Geenivaramu vajab (enese)analüüsi

Margus Punab

Eesti Päevaleht, 27. jaanuar 2004

Mis viis selleni, et Eesti Nokiaks peetud geeniprojekt on raskustes.

Eesti vajab SUURT ideed. Geenivaramu loomise idee oli tõeliselt suur. Projekti sünniks lõid soodsa keskkonna kolm eeldust. Esmalt teadmised - biotehnoloogia ja eriti geneetika kiire areng maailmas ja vastava ala teadmiste väga hea tase Eestis. Lähiajal olid valmimas "täielikud" geenikaardid, inimgenoomi sisu pidi kohe-kohe oma saladused avama. Teiseks raha ehk 1990-ndate (bio)tehnoloogiafirmade aktsiate meeletu buum. Geeniinfo patenteerimise võimalus oleks taganud edukatele investoritele rahavoo pikaks ajaks. Kolmandaks teguriks oli riigi ja rahva oma Nokia otsingud. Eestis oli viljakas pinnas suure idee sünniks.

Idee avalöök Eestis oli eht visionäärlik ja arstidele kummastust tekitav. Bioloog rääkimas, kuidas kohe-kohe muutuvad ravipõhimõtted ja kogu vana meditsiin heidetakse prügikasti. Piisab sellest, et anda katsutitäis verd ja masin ütleb, mis viga, kuidas ja mis ravimiga ravida ja millest tulevikus hoiduda.

Arstid jäid kõrvale

Visionäärid panustasid tavakodanikule, pakkudes helget tulevikku. Tuleviku mahamüümine suunati aga praktilistele arstidele, kelle rolliks pidi saama vabatahtlike info kogumine ja saatmine visionääridele. Samas ei suudetud arstidele koostada vettpidavat visiooni. Tulemuseks oli, et geenivaramu ei suutnud projekti tutvustamiseks püsivalt kaasata ühtegi ühiskonnas tunnustatud tegevarsti, mistõttu tekkis situatsioon, kus helged visioonid põrkusid arstikabinetis mõõduka skepsisega. Inimene kipub uskuma oma arsti, mitte visionääre.

Tõsiseks probleemiks sai kogu praktilise töö suunamine perearstidele, kes on niigi tööga ülekoormatud. Kui geenidoonori käsitlus võtaks tagasihoidlikult hinnates keskmiselt tund aega, siis arvestades keskmiseks perearsti nimistu suuruseks 1800 inimest, peaksid perearstid geenivaramule andmete kogumiseks leidma kuskilt juurde 1800 töötundi. Realistlikult vaadates on see võimatu.

Ajapikku tuhmus visioon ka tavakodaniku silmis. Otsustavaks sai eetikaalane diskussioon ajakirjanduses kahe peamise kriitiku ja asjaosaliste osavõtul. Kuna õigustajad ei teadnud alati, mida nad kaitsevad, ei olnud kaitse argumendid sageli küllalt veenvad. Selles diskussioonis sai suur idee peale tõsised plekid.

Projekt kommertsialiseerus

Eetilist ebakindlust tugevdas veelgi peale investeerimiskeskkonna halvenemise toimunud projekti silmanähtav kommertsialiseerumine. Viimase põhjustas tehnoloogiamulli lõhkemine. Riskikapital muutus väga ettevaatlikuks ja projektide suhtes nõudlikuks. Suured ravimifirmad panustasid oma multinatsionaalsetele, sihiteadlikult kogutud ja juba sadu tuhandeid kindlate haigustega inimesi sisaldavatele geeni ja bioloogilise materjali pankadele.

Uutes oludes polnud ebamäärasesse tulevikku vaatav visioon enam atraktiivne ka riskikapitalile, kes veel viis aastat varem oleks sellise projekti ilmselt üle kullanud. Mitte üheski osapooles ei tekitanud usaldust situatsioon, kus kõiki projekti etappe sihtasutusest kuni geenianalüüse teostava firmani kontrollisid ühed ja samad isikud.

Oluliseks eelduseks projekti õnnestumisel oli/on tehnoloogia kiire areng. Arvutiinimestele on tuntud Moore'i seadus, mis sõnastab arvuti kiiruse kahekordistumise iga 18 kuu tagant. Eesti projekt panustas erinevalt enamikust teistest käigusolevatest samalaadsetest programmidest just kogu genoomi analüüsile, mis aga eeldab geenianalüüsi protsessi märgatavalt järsemat kiirenemist ja samaaegselt ka odavnemist lühikese aja jooksul. Investeerimisriski tõstsid ka jätkuvad vaidlused inimgeenide arvu üle ja sellest tulenev kahtlus meie puudulike teadmiste üle genoomi ja selle toimimise põhimõtete kohta.

Eeltoodud probleemide tõttu on projekt jäänud venima, liitujate arv on loodetust väiksem, kaotanud investorid, ja mis kõige tähtsam - kaotanud usalduse rahva seas.

Tehnoloogilist arengut ei ole võimalik peatada. Geneetilistest eripäradest on mõjutatud kõikide haiguste riskid, suure tõenäosusega aga paljuski ka inimese vaimsed eripärad. Varem või hiljem jõuavad meie apteekidesse geenikaardi abil sobitatavad ravimid. Igapäevaselt täiustub meie teadmine erinevate haiguste geneetilise komponendi kohta. Sisuliselt seisab meie ees praegu valik, kas jätkata alustatud projektiga ja vastavad uuringud teha esimeste hulgas teadusuuringuna ning inimese jaoks tasuta või loobuda ja osta vastavat teenust hiljem testsüsteemid patenteerinud välisfirmade kohalike filiaalide käest, mida juhivad meie praegused visionäärid.

Kriitiline eneseanalüüs

Geenivaramu aktiivseks taaskäivitamiseks peab esmalt tegema kriitilise analüüsi. Kõige parem, kui toimuks superviseeritud eneseanalüüs, sest kindlasti on Geenivaramusse kogunenud suur kogemuste ja teadmiste pagas. Kriitilise eneseanalüüsi võime annaks tulevikuks kindlust ka võimalikele rahastajatele, olgu selleks siis Eesti riik, teadusfondid või erainvestorid. Samas on Tartu Ülikoolis ja ka Geenivaramu nõukogus rida tunnustatud spetsialiste, kes suudaksid seda analüüsi hinnata ja vajadusel nõu anda.

Arstina näen, et esmajärjekorras vajab reformimist uuritava materjali kogumine. Andmete kogujate ringi tuleb laiendada, sest ainult perearstidele tuginev süsteem ei ole võimeline tagama piisavat rahvastiku hõlmatust. Kindlasti tuleb alustada ka haigustepõhise materjalikogumisega, mis annaks suure hulga motiveeritud vabatahtlikke doonoreid, samal ajal tagades ka võimalike investorite suurema huvi ja rahalise toetuse.

Oluline on tagada võimalus seondada geenivaramu andmebaasid teiste olemasolevate andmebaasidega ja ka alles loodavate süsteemidega nagu elektrooniline haiguslugu. Selles osas oleks riigi toetus ja initsiatiiv väga vajalik.

Kõige aluseks on usutava ja kõigile - rahvale, arstidele, investoritele ja riigile - arusaadava projekti olemasolu.

Oma sisimas usun, et genoomi tundmaõppimine mõjutab meditsiini vähem kui paljusid muid meie elutegevuse valdkondi. Ka siin on meie valik, kas olla arengu eesliinil või sörkida teiste sabas, määrates ennast pikaajalisele mahajäämusele. Biotehnoloogiline revolutsioon toimub meie tahtest sõltumata, ainult toimumisaeg ja koht on veel lahtised.